«مش لابسين وشوش وبيتعرضوا للتنمر».. أب يناشد وزيرة الصحة علاج طفليه من مرض نادر (صور)

| كتب: غادة عبد الحافظ |

https://mediaaws.almasryalyoum.com/n.../1445247_0.jpg

أحمد و يوسف

«نفسي حد يساعدني أعالج ولادي، علشان يعيشوا حياة طبيعية بدل ما الناس بتخاف منهم».. صرخة أطلقها أب لطفلين بالدقهلية للمطالبة بعلاج اثنين من أبنائه أصيبا بمرض نادر وفشل في علاجهما على مدار 10 سنوات.

يقول محمد عبدالعظيم بدوي، والد الطفلين أحمد 14 سنة، ويوسف 12 سنة لـ«المصري اليوم»: «أنا عندي 3 أولاد اثنين منهم وهم أحمد ويوسف أصيبوا وهم بسن الثالثة بمرض نادر تسبب في تضخم عظام الوجه وسقوط أسنانهم وضعف نظرهم ومع الوقت أصبح شكلهم غريب وزملائهم في المدرسة بيتنمروا عليهما والناس بتخاف منهما».

وروى قصته مع أبنائه قائلا «تزوجت من 15 سنة وربنا رزقني في البداية بابني أحمد وبعده بعامين ربنا رزقني بيوسف لكن فوجئت عن سن الثالثة لأحمد أنه شكل فمه غريب وبدأت تظهر تغيرات على وجهه وتظهر عروق زرقاء في رقبته ووجه من الأسفل فذهبنا أنا وزوجتي لمستشفى أجا والطبيب قال إن عنده مشاكل في اللثة ومحتاج يعمل شق باللثة علشان الأسنان تطلع لبره وفعلا عملنا الشق لكن لأسف الحالة تدهورت وأصبح يصاب باختناق أثناء النوم وصعوبة في التنفس فتوجهنا لمستشفى الأطفال بالمنصورة وقال الأطباء إن عنده ورم في مجرى التنفس يعوق الأكل والتنفس وقال الأطباء لابد من تدخل سريع».

https://mediaaws.almasryalyoum.com/n.../1445248_0.jpg

https://mediaaws.almasryalyoum.com/n.../1445249_0.jpg

وأضاف الأب «بالفعل تم حجزنا بمستشفى الجامعة بالمنصورة لمدة 40 يوم لإجراء الجراحة وتم دخول ابني العمليات لمدة 7 ساعات، وفوجئنا بعدها أنه تم استئصال الجزء السفلى من ذقنه وأكد الأطباء أن هذا لصالحه ولن لم يخبرنا أحد بذلك قبل العملية وللأسف الحالة ازدادت سوءا حيث مع نموه زاد وجهه من الأعلى وظل وجهه من الأسفل شكله غريب حتى أصبح عنده 14 سنة وبعض الأطباء قالوا الجراحة كانت خطأ ولكن نفس الأعراض ظهرت على شقيقه عن سن الثالثة أيضا ولم نجري له أي عمليات لكن وجهه تضخم أيضا لكن من جميع الاتجاهات وأصبح أيضا شكله غريبا لكنه يستطيع إغلاق فمه بينما شقيقه الأكبر لا يستطيع بسبب العملية».

وتابع الأب: «أخذت زوجتي وتوجهنا للعديد من للأطباء للتأكد من أننا لسنا السبب في إصابته وبالفعل أجرينا جميع التحاليل وأكد الأطباء أننا بخير وأن المرض الذي أصابهما نادر ويصيب الأطفال الذكور ونادر في الاناث وأخبرناهم أن لى شقيق ذقنه كبيرة فأخبرونا أن ممكن يكون في عامل وراثى ضعيف لكنه ليس الأساس فالمرض نادر وليس له علاج ونتابع معهم بالأشعات لتدارك أي خطر عليهم في التنفس مثلا لو زاد التضخموأثر على مجرى التنفس مثلا».

https://mediaaws.almasryalyoum.com/n.../1445270_0.jpg

واستطرد الأب قائلا «ربنا رزقنا بطفل ثالث اسمه سيف لكن الحمد لله هو طبيعى وعلمنا له الفحوصات اللازمة والأطباء أكدوا انه سليم وليس لديه نفس المرض الحمد لله لكن اخواته للأسف مش لاقى لهم علاج وأكثر ما يؤلمنى أن يعود أحمد ويوسف من المدرسة يبكون بسبب عدم رغبة الأطفال في اللعب معهم بسبب شكلهم أو ان حد منهم يقولهم كلام جارح أو لو ذهبوا لأى مكان معهم ورأينا الخوف في وجوه الناس».

وأضاف «اخر مرة كانوا معايا في طريق المستشفى وكنا راكبين تاكسى ولقيت السواق بيقولهم اخلعوا الوشوش دى علشان الناس متخافش منهم فردوا ببراءة احنا مش لابسين حاجة».

https://mediaaws.almasryalyoum.com/n.../1445276_0.jpg

وتابع: «أنا وأمهم مش قادرين نعيش لأننا مش قادرين نعرف عندهم إيه ولا محتاجين ايه علشان يتعالجوا وهم أطفال ونفسهم يخرجوا ويلعبوا مثل أقرانهم ومش قادرين».

وناشد وزارة الصحة مساعدته في علاج طفليه قائلا «نفسى بس دكتور يقولى في علاج لهم ويساعدنى بأى شكل لأن الوضع بيزداد سوءا كل شوية وأنا خايف عليهم ونفسى حد في وزارة الصحة يساعدني».

https://www.almasryalyoum.com/news/details/2242793